chukchi_reader: (Default)
http://russian-fires.ru/main

Проект "Российские пожары 2010" призван помочь всем россиянам, затронутым пожаром.

"Ушахиди", платформа, на которой работает сайт - это система, позволяющая собирать сообщения из разных источников, включая как блоги, социальные сети, так и традиционные СМИ и наносить их на карту, а также систематизировать. Отправить сообщение, оставить ссылку на текст, видео или фотографии может каждый. Отправитель может быть как просто человек, прочитавший о случившемся, так и непосредственно тот кто является свидетелем событий или нуждается в помощи.

Цель платформы - обработка данных и помощь в принятии решений в ситуации явного переизбытка информации. Именно это происходит сейчас с многочисленными очагами пожаров, когда из десятков и сотен мест поступают сигналы о происходящем. Помимо самих пожаров, категоризация позволяет также наносить на карту все просьбы о помощи - где нужна одежда, где еда и.т.д. Таким образом платформа "Ушахиди" должна содействовать эффективному оказанию помощи пострадавшим.

Что сейчас нужно

1. Если Вы хотите оказать помощь пострадавшим от пожаров, Вы можете отправить сообщение в катеогрии "Хочу помочь!" которое содержит информацию о помощи которую Вы готовы оказать, и районом где Вы можете оказать помощь.

2. Если Вам известно о том, что кому-то нужна помощь - отправьте сообщение в систему, и оставьте ссылку на источник Вашей информации (ЖЖ, Твиттер, традиционные СМИ, другой источник). Система также позволяет включать ссылки на видео и фотографии.

3. Расскажите о платформе в Вашем блоге. Чем больше людей о ней узнают, тем эффективнее будет работать помощь.

4. Если Вы программист, то любые идеи по модернизации и улучшению платформы всегда приветствуются. Пишите на sidorenko.a@gmail.com

5. Если Вы хотите помочь с администрированием системы и созданием центра по мониторингу и координированию помощи - пишите на sidorenko.a@gmail.com

Сейчас нужно:
а) добавлять сообщения о пожарах/пострадавших
б) добавлять адреса и телефоны организаций, занимающихся помощью "на земле".

chukchi_reader: (Default)
У Майи [info]pch_maya . Пожалуйста, зайдите по ссылке.
Жара и всё такое, да. Не уверена, что автор выбрал лучший сюжетный поворот. Но...

200 000 евро.
200 человек по 1000 евро — нереально.
2000 человек по 100 — в общем, тоже не средний вариант.
20 000 по 10 евро — вот это совершенно реалистично. У Майи — 1000 френдов. Если каждый из них перепостит, и на каждый перепост откликнутся еще 20...

Страница Паши на сайте "Тепло сердец"
chukchi_reader: (Default)
по одной простой причине: все мои френды читают в конечном итоге одно и то же и потому видят оригинал постов чаще всего гораздо раньше, чем я.

Но вот Марина [info]mochalkina  так симпатично перепостила, расставив некоторые новые акценты;), что просто не могу не присоединиться и умножаю сущности в сети, цитируя ее вариант:

"в России и Европах муковисцидоз - самая распространенная из наследственных болезней. Эти больные могут успешно учиться и работать, могут выглядеть красивыми и почти здоровыми - но у них слабые легкие, обычно еще и проблемы с поджелудочной железой. И без постоянного приема лекарств - в первую очередь современных антибиотиков и муколитиков - они долго не живут. Точно так же, как диабетик не живет без инсулина.

Поскольку лет пятнадцать-двадцать назад эти больные считались у нас обреченными, то ими особо никто и не занимался, и даже название болезни почти никому не было знакомо. Сейчас ситуация меняется, и даже официальные лица иногда могут произнести слово "муковисцидоз" без запинки. Отчасти это личная заслуга Майи
[info]pch_maya, которая уже не первый год разбирается в проблемах этих больных и рассказывает о них людям.

Но проблема в деньгах, увы. Государство оплачивает далеко-далеко не все, а благотворительные сборы на этих больных часто идут вяло: ведь их пока нельзя радикально излечить, можно только предотвращать ухудшения.

Но это же не повод не лечить их совсем.

Так вот, я к чему. Майя тут решила 20 мая совместить свой день рождения со сбором средств на двух мальчиков-близнецов, больных муковисцидозом. И можно зайти в четверг вечером в кафе у самой станции метро "Автозаводская" (это, кстати, совсем недалеко от центра города) и занести туда немножко.

Все подробности здесь:
http://pch-maya.livejournal.com/941250.html

p.s. Кстати, Майя - эффектная брюнетка, и ее созерцать просто приятно для глаз. ;-) "
chukchi_reader: (Я - русский ЖЖист)


Обращение к Президенту России

Господин Президент,
24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).
Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.
В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.
Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.
Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.
Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.
Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.
Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.
Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.
Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.
chukchi_reader: (РДКБ)

кросс-пост [livejournal.com profile] help_save_child 

Пишет папа Матвея:

"Моему сыночку Матвею уже 5 с половиной лет, почти 4 из которых мы лечимся в РДКБ. Все началось в декабре 2004 года. В Ставрополе нам поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз и отправили лечиться в Москву. Мы прошли 6 блоков химиотерапии, и в августе нам сделали трансплантацию костного мозга от донора из Германии.

Все шло хорошо, но в январе 2006 года у нас в крови снова обнаружились раковые клетки. Нам провели вторую химиотерапию, и в мае 2006 года сделали «доливку» донорских лейкоцитов. Затем еще год проводили терапию пролейкином. Матвей вышел в устойчивую ремиссию, и в мае 2007 года нас отпустили домой.

Матвей чувствовал себя хорошо, все анализы были в норме.

И вдруг в конце июня 2009 года у Матвея случился второй рецидив...

В июле 2009 года мы приехали в Москву, снова прошли 3 блока химиотерапии, и в декабре 2009 года нам в 3-й раз сделали трансплантацию гемопоэтических клеток из трех образцов пуповинной крови. Дай Бог здоровья нашим лечащим врачам — Шелиховой Ларисе Николаевне и Литвинову Дмитрию Витальевичу — за это решение и за настойчивость в течение почти четырех лет.

Сейчас Матвею предстоит курс дакогена и долгое восстановление иммунной системы.

Мы находимся в трудном материальном положении. Две недели назад у Матвея родился братик. Мама постоянно находится с детьми. Я сейчас работаю водителем. Но жизнь в Москве, лекарства — все ужасно дорогое. Если кто-нибудь может откликнуться на просьбу о помощи, дай вам Бог всем здоровья.

Просим Вас, помогите спасти Матвея!

 С уважением,
родители Матвея
Стас и Наталья"

 
Телефон папы: 8(967)139-12-25
Телефон Службы милосердия при Российской детской клинической больнице:
8(499)130-64-42; (495) 936-91-66

Реквизиты расчетного счета папы:

Получатель платежа:
Корж Станислав Борисович
№ счета 42307.810.0.3811.8154142
в Донском отделении Сбербанка
№ 7813 / 01545 г.Москва
(Реквизиты для юридических лиц:
К/с 30101810400000000225

БИК 044525225

Р/с 30301810938006003811 ИНН 7707083893)

chukchi_reader: (Default)
Эта идея мне нравится. Давайте поучаствуем! Я постараюсь.
chukchi_reader: (РДКБ)
Обновлена страничка социальной помощи на сайте http://www.deti.msk.ru: семьи семерых очень тяжелых пациентов нуждаются в нашей помощи.
 

Кроме того, актуальны все просьбы о помощи, ссылки на которые находятся на этой странице, независимо от времени их публикации.

chukchi_reader: (Я - русский ЖЖист)
Строить на охтинском мысу - преступление. Причем международное. И в Газпроме это понимают. Оттого секретность. И не действует на территории Охта-центра ни закон о печати, ни Конституция РФ.
Уловка нехитрая, но когда Газпром забьет сюда девятьсот свай (по 70 метров каждая!) пятитысячелетняя история нашего города будет убита. И для потомков не только Миллер с Матвиенко, но и все мы, допустившие это преступление, будем вандалами XXI века.

При обычных раскопках археологи выбирают весь культурный слой, после чего на этом месте разрешается любое не противоречащее закону строительство. Так делают, например, в Новгороде. И там никто ничего не скрывает. Чего таить, если можно гордиться, что ты финансировал развитие науки? И даже те, кто поначалу матерится и на законодательство, и на зануд-археологов, после первой же берестяной грамоты или горшка со средневековыми монетами чувствуют прилив внезапной любви к истории отечества и регулярно фотографируются на фоне прославившей их канавы.
Но возможна (правда, очень редко) и другая ситуация, когда на месте вожделенного новостроя обнаруживается архитектурный памятник. Это значит, что строить здесь нельзя. Можно превратить это место в музей или законсервировать - вновь засыпать землей, сохранив находку для потомков и для будущей науки с ее, покуда неизвестными, но более точными методами.
При этом закон охраняет такой памятник с момента его обнаружения (а не постановки на учет).
Вот это и есть наш случай.
на месте будущего Охта-центра расположена шведская крепость XVII века Ниеншанц...
...не станем обсуждать, каким образом территория с охраняемым подземным памятником была продана компании Газпром.




http://vveshka.livejournal.com/24522.html



Из комментов:
в устье Охты находится уникальный историко-археологический памятник. «Петербургская Троя» включает в себя:
1) шведскую крепость Ниеншанц 1611-1702 годов,
2) следы новгородского поселения Невское Устье 14-16 веков,
3) шведскую крепость Ландскрона 1300-1301 годов,
4) следы новгородского поселения 12-13 веков,
5) следы варяжского города Киян-на-Ижоре 6-9 веков,
6) поселения римского времени (от 3 тыс. лет назад до середины I тыс. н.э.),
7) стоянку эпохи неолита (VII–III тыс. лет назад).
chukchi_reader: (РДКБ)
Сразу много очень тяжелых пациентов из семей, практически не имеющих сейчас доходов.
На "большом" сайте
http://deti.msk.ru/ "большие деньги" на дорогостоящее лечение собираются неплохо, несмотря на пресловутый кризис. А вот с "социалкой" сейчас как никогда скверно.

Этим семьям нужны не бог весть какие деньги: просто, чтобы выживать в Москве, пока ребенок лечится — на продукты питания, на одежду по сезону, на гигиенические средства и медикаменты по уходу за ребенком в больнице.

Но этих денег им сейчас взять негде: в Москве они совсем одни, помочь им некому.
Некому, кроме нас, москвичей.


Аня
Манаенкова
Влад
Козицкий
Ваня
Миронов
Катя
Семенюк
Алёна
Фефёлова
Дима
Югов


chukchi_reader: (Я - русский ЖЖист)
Пишет [livejournal.com profile] abstract2001 
Совершенно невозможно неспециалисту оценить предлагаемый способ спасения. Но можно попробовать поднять шум, чтобы была официальная реакция. Пусть нам офиально скажут, что людей там нет. Или что возможен другой способ спасения. Пусть только что-либо скажут.
 
http://rukhakasia.livejournal.com/
текст письма )
chukchi_reader: (Я - русский ЖЖист)
В топ!

"Уважаемый Дмитрий Анатольевич, как же так получается, что в нескольких километрах от Кремля, где Вы высказываете свои мысли по работе с инвалидами, на ул. Б. Галушкина д.26, Благотворительное учреждение «
Турмалин», работающее с людьми с тяжелыми нарушениями интеллекта и психики, выгоняют на улицу?

5 августа (когда практически все сотрудники были в отпуске) на руки нами было
получено из Муниципалитета письмо о том, что мы должны освободить помещение до 1 сентября 2009 года."

http://nkoturmalin.livejournal.com/1044.html

 
Открытое письмо Президенту Дмитрию Медведеву )
chukchi_reader: (Default)
Пишет Ирина Ясина:  время действовать

Друзья, нужна ваша помощь. Газета "Коммерсантъ-Weekend" решила указывать в описании кинотеатров, музеев, театров и т.п. степень их доступности для инвалидов. Теперь дело за нами – провести мониторинг объектов и составить карту доступности Москвы. И здесь не обойтись без помощи волонтеров.

План действий таков. Ниже будет указан список зданий, который необходимо проверить, т.е. приехать туда, пройтись по территории, составить описание (параметры описания – ниже).

Просьба отметиться, если вы можете поехать по одному из адресов. На месте составьте следующее описание объекта.
1. наличие-отсутствие ступенек (сколько их, 1-2 или больше)
2. наличие-отсутствие пандусов
3. наличие-отсутствие лифтов, подъемников, в которые входит инвалидная коляска (и насколько высоко расположены кнопки)
4. кассы – обратить внимание на высоту, чтобы человек в сидячем положении мог купить билет
5. наличие туалетов для колясочников
6. возможность попасть в зал

дополнительно
7. готовность охранников помочь колясочнику – если вы не колясочник спросите охрану, если в кинотеатр приедет ваш знакомый-колясочник

8. доступность всей территории объекта (магазины, кафе и т.д.)

Не забудьте оставить здесь комментарий с итоговым описанием!

Пожалуйста, распространите объявление об этой акции, возможно среди ваших френдов окажется кто-то кто живет рядом с объектом, который важно описать.
Спасибо за помощь!


СПИСОК АДРЕСОВ.
ДЕЛАЕМ ПЕРЕПОСТ!

chukchi_reader: (Я - русский ЖЖист)
[livejournal.com profile] yasina :

"В 15.00 в пятницу стартует акция, о которой я давно мечтала. Несколько совершенно здоровых человек сядут на инвалидные кресла и попытаются пожить пару часов своей обычной жизнью. Заскочить в кафе попить кофе, что-то купить в магазине, сходить в кино. Среди них режиссер Валерия Гай-Германика, телеведущая Ксения Туркова, поэт Мария Степанова, режиссер Иван Дыховичный, певица Лена Погребижская, заместитель главного редактора журнала "Большой город" Екатерина Кронгауз. Кроме того, в путь тронется мой добрый знакомый Алеша Морозов, путешествующий по жизни исключительно на коляске и Наталья Бахманова, чемпионка России по теннису на колясках. Акция начнется вот здесь:
http://maps.yandex.ru/?um=vFuLUjxL7MGl2fu4v573rUuZOCqNFEmr&ll=37.535978%2C55.740801&spn=0.02262%2C0.006294&l=sat%2Cskl

http://yasina.livejournal.com/346327.html
chukchi_reader: (РДКБ)
Семье Сережи Боровкова очень нужна наша поддержка.

Пишет мама Сережи:

"Хочу обратиться к Вам за помощью, т.к. мы оказались в очень трудной ситуации.

В нашей семье трое детей. Из них двое на инвалидности.

В 2007 году случилось горе с нашим младшим сыном Сергеем, 1996 г.рождения, — он получил электротравму разрядом 10 000 в.  Сын чудом остался жив, т. к. 70 % кожи было обожжено. Для его спасения врачи сделали множество пересадок кожи и различных операций. Весь 2007 год мы пролежали в ожоговом центре г. Нижнего Новгорода. В 2008-2009 гг. продолжаем лечение в Российской детской клинической больнице г. Москвы. Ребенок пострадал очень сильно — на голове отсутствует часть черепа, т.к. вся голова сильно обгорела. В ближайшее время ожидается серьезная операция по установке на череп трансплантата титановой  сетки, т.к. сейчас головной мозг просто закрыт обычной кожей, и оставлять так очень опасно — мозг пульсирует и это видно… В данный момент на голову установлены экспандеры, чтобы растянуть волосяной покров и в последующем закрыть им трансплантат. Кроме того, рука у ребенка не работает. Предстоит серьезное лечение, чтобы в дальнейшем сын смог сам себя содержать и быть полноценным человеком.

У старшего сына Ивана, которому сейчас 15 лет, приобретенная апластическая анемия. В 2001 и 2007 годах ему были сделаны 2 операции по пересадке костного мозга, донором была его сестра. Поэтому нам приходится ежемесячно находиться на лечении то в Российской детской клинической больнице г. Москвы, то в Детской областной больнице г. Нижнего Новгорода. Необходима серьезная терапия по восстановлению здоровья сына.

Денег катастрофически не хватает. Мы с мужем не работаем, т. к. я лежу в больнице со старшим сыном, а муж — с младшим. Так и живём на пенсию двух сыновей. Помогают соседи и просто посторонние люди. Очень прошу откликнуться тех, кто может помочь и поддержать нашу семью в трудный момент. Заранее благодарны всем и за любую помощь!

Боровкова Людмила Ивановна"

  Подробности, как помочь — в нашем сообществе. Перепост поощряется.

 

chukchi_reader: (РДКБ)
Пятеро. Все очень тяжелые, и все — совсем-совсем малыши.
По ссылкам — письма родителей. Они немногословны. Впрочем, там можно и ничего не писать, всё понятно без слов.
Мои оффлайновые друзья (да и онлайновые), как всегда, могут передать помощь через меня.
Спасибо!


МатвейкаРаяСтепаАрсенийЮра



chukchi_reader: (РДКБ)
Аня Петрова,
6 лет
,
последствия термического ожога.
Мать одна воспитывает троих детей (двое из них — инвалиды).
 
Света Сибирская,
14 лет, остеогенная саркома.
Отец оставил семью
Даша Зубарева,
1 год, нейробластома.
Готовится к ТКМ.
Отец от ребенка отказался.
Баканова Женя,
1 г. 4 мес.,
врожденный порок желудочно-кишечного тракта, гипотрофия.
Отец оставил семью.
 

chukchi_reader: (Default)

Анна Колосова, 27 лет, врач, умница и красавица.
У Анны — муковисцидоз.


АННЕ НУЖНО СРОЧНО ПРОВЕСТИ КУРС ИНГАЛЯЦИЙ ТОБРАМИЦИНОМ.
ДЛЯ КОНТРОЛЯ УРОВНЯ КИСЛОРОДА В КРОВИ ЕЙ НЕОБХОДИМ ПУЛЬСОКСИМЕТР.
ЦЕНА ВОПРОСА:

1. тобрамицин для ингаляций в суточной дозе 600мг на месячный курс 102 000 руб.
2. пульсоксиметр 15 900 руб.

ИТОГО: 117900руб.


Подробности — здесь, в журнале у Майи.
Мои френды могут передать помощь и прямо через меня.


chukchi_reader: (Default)
Открытое письмо
Президенту Российской Федерации Д.А. Медведеву
Уважаемый г-н Президент!


17 ноября 2008 года в Государственной Третьяковской Галерее состоялся расширенный реставрационный совет, на который были приглашены музейные хранители, ведущие реставраторы темперной живописи и историки искусства. Поводом для этого совета послужила просьба Московской Патриархии о временной передаче (сроком на 3–4 дня) иконы «Троица», исполненной преподобным Андреем Рублёвым около 600 лет тому назад, из Государственной Третьяковской галереи в Троицкий собор Троице-Сергиевой Лавры – для богослужений на праздник Троицы, который в 2009 году выпадает на 7 июня.
Итогом совещания стало практически единодушно высказанное мнение о том, что, выдавая из Третьяковской галереи величайший шедевр мировой и отечественной художественной культуры, мы подвергнем его значительному риску.
Рассмотренное на совете реставрационное заключение неопровержимо показывает, что стабильность состояния доски иконы, сплоченной из нескольких подвижно скрепленных друг с другом частей, в прошлом неоднократно подвергавшихся деформациям в результате изменений условий хранения, может обеспечиваться только при поддержании неизменных условий ее пребывания в музее. Это же касается очень хрупкой и подвижной системы, каковой является грунт и красочный слой иконы, отвечающие на любые непродуманные действия вспучиваниями, отслоениями, осыпями. Все выступившие на собрании реставраторы высшей квалификации, как приглашенные специалисты, так и сотрудники Третьяковской галереи, отметили, что, даже при условии изготовления дорогостоящей витрины-капсулы, климат внутри которой должна обеспечивать сложная аппаратура, гарантировать безопасность памятника невозможно. Об этом же говорил и представитель завода, которому уже поручено изготовление такой капсулы и у которого действительно имеется опыт проведения подобного рода работ, но для произведений значительно уступающих «Троице» по размерам. Нельзя не учитывать и то, что там, где используется сложная аппаратура, возможны сбои и «отказы». Даже если витрина и сможет обеспечить необходимый температурно-влажностный режим, она не решает вопроса, связанного с транспортировкой хрупкой иконы в Лавру, отстоящую на 70 км от Москвы, а затем из Лавры вновь в Москву.
Помимо имеющих решающее значение соображений сохранности, присутствующие привели и другие аргументы.
1) Когда-то, находясь в Троицком соборе, «Троица» была покрыта поновлениями, которые защищали её первоначальную живопись от воздействия окружающей среды (повышенная влажность, огонь и копоть горящих свечей). Свой нынешний вид – для церкви и для всего мира – она получила уже в музейных условиях, в 1918–1920 годах. С тех пор и до настоящего времени первоначальная живопись иконы обнажена и беззащитна перед внешними воздействиями.
2) Именно за время своего пребывания в стенах музея «Троица» преподобного Андрея Рублева превратилась в символ и светоч русской культуры, раскрывающий суть национального духовного идеала. Эти её качества доступны представителям любых национальностей, любых конфессий, демонстрируя им и всему миру духовное благородство и красоту православной иконы.
3) Необходимый компромисс между церковно-богослужебным использованием иконы и ее бережным музейным хранением в настоящее время уже достигнут – раз в год, на праздник Троицы, она с особыми предосторожностями перемещается в храм-музей святителя Николая в Толмачах при Третьяковской галерее, где климатические условия идентичны тем, которые поддерживаются в музейных залах. Таким образом, в течение трех дней верующие имеют возможность поклониться иконе во время богослужения. Кроме того, в Троицком соборе Троице-Сергиевой Лавры находятся список с иконы, сделанный по заказу царя Бориса Годунова, и великолепная копия рублёвской «Троицы», исполненная в 1926–1928 годах выдающимися иконописцами-реставраторами и с точностью повторяющая оригинал.

Еще раз подчеркнем, что, подобно многим другим древним иконам, имевшим непростую историческую судьбу, «Троица» преподобного Андрея Рублева находится в настоящее время в таком состоянии сохранности, которое не предполагает никакого её практического «использования». И никакие достижения реставрационной науки – ни сейчас, ни в будущем – не смогут это состояние радикальным образом изменить. В подобных случаях речь может идти только о предупреждении дальнейших разрушений – при условии неукоснительного соблюдения существующего режима хранения. Любое нарушение его может привести икону к гибели, которая станет настоящей национальной трагедией. Именно поэтому мы просим Вас прислушаться к мнению специалистов и не допустить, чтобы «Троица» преподобного Андрея Рублева покинула – даже на небольшое время – Третьяковскую галерею, где имеются все возможности для её сохранения и где она остается доступной для верующих и для всех людей, независимо от их вероисповедания.

Здесь - первые 200 подписей. )
Продолжение подписей, не вместившееся в исходный пост, — здесь.
Второе продолжение подписей — здесь.
Первоисточник письма — здесь.
Комментарий Левона Нерсесяна=
[livejournal.com profile] _corso_  — здесь.


Для того, чтобы письмо стало собственно ОТКРЫТЫМ, просьба распространить его на своих страницах.


chukchi_reader: (Default)
[livejournal.com profile] doctor_liza : "Друзья, нам очень важно, чтобы вы пришли. И пригласили с собой своих друзей. От вашего участия зависит жизнь наших больных. Не только в Москве, но и в регионах, откуда всё больше больных просят о помощи ежедневно. Помогите . Помогите нам помочь им. Спасибо.
Очень прошу перепостить у себя в журналах".


chukchi_reader: (Resurrexit)
Алешу вылечить нельзя. Такая у него болезнь — врачи еще ничего радикального не придумали.

Алеше сейчас очень плохо.
Невыносимо плохо.
Он кричит от боли.

Рядом мама, которая ничем не может ему помочь.

Существуют лекарства и технические средства, которые могут вывести его из нынешнего состояния.  Могут — но без гарантии. Но уж точно могут — ослабить боль и облегчить страдания ребенка...

На всё это срочно нужно примерно 120 тысяч. Рублей, не евро и не английских фунтов.

Меня читают 144 человека...

Понятно, что не у всех есть свободная тысяча рублей. Но вряд ли ошибусь, если скажу, что на подарки-покупки к праздникам у большинства запланировано больше. Или гораздо больше.

Радует, что ссылка на Майин [livejournal.com profile] pch_maya  пост про Алешу разлетелась уже по многим популярным журналам, в том числе журналам "тысячников" (и дальнейший кросспостинг приветствуется).
Но всё же, всё же... Я надеюсь и на своих френдов!


chukchi_reader: (Default)

Мужественной [livejournal.com profile] malinteso — маме маленькой Инессы — вновь нужна помощь в приобретении для дочери противосудорожного препарата Сабрил, который Инесса должна принимать постоянно. Месячная доза препарата стоит 200 евро. Нужно оплатить препарат на полгода — 1200 евро.
Мамы "особых" и проблемных детей хорошо знают эту замечательную семью, для тех, кто не знает, — я ручаюсь лично.
Если вы еще не определились со всеми рождественскими подарками, уделите немного средств для Инессы!
Для копирования и распространения — пост от постоянно опекающей Инессу [livejournal.com profile] katoga.

Реквизиты счета )
chukchi_reader: (РДКБ)

У нас на сайте — новые семьи на страничке социальной помощи.
В нашей поддержке остро нуждаются Таня, Алешка, Дима и Митя. Вернулась в больницу и ждет донора костного мозга маленькая Маша.

 


chukchi_reader: (Resurrexit)
users.livejournal.com/_corso_/137023.html


Текст открытого письма )


Подписи посылаются на электронный адрес: troitza08@mail.ru

Из коментариев: Мнение искусствоведов и реставраторов, безусловно, важно и даже имеет решающее значение — потому именно они и идут первыми в списке подписавшихся. Но не менее важно мнение людей, которые доверяют профессионализму искусствоведов и реставраторов, не считая их "вредителями" и "укрывателями краденого".

Подпись должна содержать полностью ФИО, можно указать профессию и место работы.

Комментарий Левона Нерсесяна:
"Как вы, наверное, понимаете, это — проект трех отдельных писем, которые будут посланы трем адресатам со всеми вашими подписями после 15 декабря (15 декабря - срок окончания сбора подписей).
Понятно, что в настоящее время среди подписавшихся отсутствуют многие известные ученые и реставраторы, которые, безусловно, готовы это сделать. Пока мы просто не успели с ними связаться и зачитать им наше письмо, но сделаем это в ближайшее время. Так что следите за обновлениями!
Кроме того, мы собираемся разослать текст письма по музеям и научно-исследовательским учреждениям. Мы очень рассчитываем на то, что его воспроизведут средства массовой информации - хотя бы электронные - так что копируйте и делайте ссылки!
Большое спасибо!"
chukchi_reader: (Default)
Пишет [profile] beauty_n_beast :

"Я не люблю мифов, вы знаете. Для начала я поговорил с человеком, который всю жизнь посвятил иконам в Третьяковке, и лично в смутные дни 1993-го возил Владимирскую Богоматерь на «антикризисное богослужение» в Елоховский собор. Собственно, по итогам разговора с ним я кое-что вчера в разных блогах комментил.

Сегодня, для сверки данных, я позвонил в галерею, чтобы пообщаться с людьми званием пониже, зато к самой Троице поближе. Краткое резюме телефонного разговора и пара слов от меня – под катом. Загляните и не говорите потом, что не видели. Я сделал все от меня зависящее, чтобы вы знали о Троице и ситуации вокруг нее как можно больше. И теперь умываю руки, дальше вы как-нибудь сами.

- Повредит ли перевозка? Есть мнение, что одну-то перевозку Троица выдержит.

- На мой взгляд, и одна повредит. Гляди, какая ситуация. Сейчас икона стабильна. Но в ней трещины. До 30-х годов считалось, что там есть вообще отдельная узкая доска, потом выяснили, что трещины. И этот кусок живет своей жизнью. После последней перевозки Троицу пришлось укреплять. И что будет дальше, предсказать не может никто. Главное, мы не можем гарантировать, что она не разъедется уже всерьез.

(Доски склеены восковой мастикой, она не пластифицируется, т.е. удержать икону от распада на составные части может, но от деформации и связанного с этим растрескивания лакокрасочного слоя – нет. О.Д.)

- Это когда ее возили на Крымский? А зачем возили-то, если кусок доски «гуляет»?

- Во-первых, это недалеко. Во-вторых, нашего мнения никто не спрашивал. То есть мы возмутились, конечно. Все были против. Но без толку. Начальство сказало, что везти можно и нужно.

- И что произошло?

- Да этот самый кусок и сместился. Будь икона 16-17 века, могли бы и проморгать, и тогда она через какое-то время треснула бы. Но когда такой памятник, за ним следят пристально. Посмотрели – а он «поехал». К счастью, лакокрасочный слой удержался, но доску пришлось укреплять.

- «Капсула» для Троицы есть, или ее нет?

- «Капсула» заказана, тем же, кто делал их для Владимирской и Донской. Но они сами в легком замешательстве. Другой размер иконы, и не совсем понятно, как ее внутри крепить, как демпфировать, Троица ведь гораздо более ветхая, чем Богоматери, с этим всем придется разбираться. Как везти ее, как перегружать - тоже вопрос.

- Допустим, Троица доехала до Лавры. Какие проблемы, она же будет в «капсуле»?

- Понимаешь, мы сейчас контролируем влажность, температуру, освещенность, но есть тонкости, за которыми не проследишь, и которых в Лавре будет полным-полно. В первую очередь, другой состав воздуха. То, что он повлияет – это к бабке не ходи. Как повлияет – поведет ли доску «винтом», или будет вспучивание, никто не знает.

- Многие ссылаются на Владимирскую. Мол она ездила, и ничего. А я вчера слышал, с ней что-то было. Разве было? Я же помню, ее после перевозки отец смотрел.

- Да, твой папа ее смотрел и ничего не нашел. А с ней и не произошло ничего в первый раз. Ее же два раза возили. И вот после второй перевозки она вспучилась в нескольких местах. Там было вспучивание грунта. Мы ее положили, и она лежала полгода, ее никто не трогал вообще, ждали, что будет. Доска постепенно набрала нужную форму, лакокрасочный слой немного растянулся и сел на место. С тех пор ее стараются не трогать в принципе. "

Спасибо
автору за исчерпывающие разъяснения.

chukchi_reader: (Resurrexit)
Обычно я выступаю адвокатом дьявола и уговариваю музеи выдать то или иное произведение. Профессия у меня такая — собирать по миру шедевры и выставлять их на выставках, профессией своей я горжусь: я даю людям возможность встретиться с произведениями, а ведь каждая такая встреча — жизнь. Но есть такие случаи, когда вещь не может покинуть своё жилище.
Что такое "Троица" Рублева для русской культуры, для всей христианской ойкумены, для мира людей в целом, говорить не надо. Это такой огонь, сияющий словно маяк нам в наших сумерках. Это материальное доказательство существования Бога. Это философия. Это весь наш мир, сконцентрированный на нескольких деревянных дощечках. А эти дощечки от времени рассыхаются, отсыревают, опять рассыхаются, все слабее они прилегают друг к другу, всё подвижнее трепещет олифа, тонкими нежными слоями покрывающая карнацию и хитоны. Слоеный пирог с обновлениями восемнадцатого, девятнадцатого и более ранних веков (которые, между прочим, расчистили ещё до революции). Мне кажется это такая лампадка, что подрагивает и мигает на сквозняке. А мы хотим задуть, проветрить. Нет, чтобы приникать, да с собой немного огня уносить...
Ну вернемся к прозе. )

[livejournal.com profile] airiche   Здесь. Комментарии так же информативны.
chukchi_reader: (Я - русский ЖЖист)
"В этом году для того, чтобы госпитализироваться в 57-ую больницу г.Москвы (единственное место в нашей стране где занимаются лечением больных муковисцидозом), я должна была подождать, пока другой больной умрет, чтоб я могла лечь на его место, это неописуемо..."

[livejournal.com profile] pch_maya просит пиарить очередное письмо очередному путину. Сколько их уже было — пока без толку. Почему? Прежде всего — потому, что проблема слишком мало известна и понятна обычным людям.

Комментировать тут нечего. Надо действовать единственным доступным для всех нас, здесь присутствующих, образом, а именно — как точно сформулировала [livejournal.com profile] mochalkina , — "raise the public awareness". К чему она незамедлительно и приступила.

ГОСПОДА ЖЖ-ЮЗЕРЫ!
ПРОШУ СПОСОБСТВОВАТЬ РАСПРОСТРАНЕНИЮ ЭТОГО КОРОТКОГО, СПОКОЙНОГО И ВРАЗУМИТЕЛЬНОГО ТЕКСТА:


18 лет? в топку!

Суть проблемы. Муковисцидоз (МВ) — самая распространенная наследственная болезнь в европейских странах и России. Один из нескольких тысяч младенцев рождается с этим. Один из нескольких десятков людей — носитель. Носителем может быть кто угодно — вполне может быть, что это я или вы. Носители здоровы и не подозревают о своем генетическом дефекте.

Но если два носителя встретятся и решат родить ребенка, то с вероятностью 25% он будет болен. Это называется аутосомно-рецессивное наследование.

У больных МВ не откашливается мокрота из легких. Это значит бесконечные бронхиты и пневмонии. Еще с поджелудочной бывают проблемы. С головой у них все в порядке, часто даже более чем в порядке.

Лет двадцать назад у нас это не лечили и даже толком не диагностировали. Почти все больные умирали в раннем детстве, кое-как дотягивали до взрослого возраста единицы. Потом выяснилось, что если правильно лечить легкие и желудочно-кишечный тракт, то жить можно достаточно долго и полноценно. Включая обучение, работу, семью и так далее. (Дети у них, кстати, будут здоровыми, если спутник жизни не носитель; генетическое тестирование — и вперед.)

Только нужна ранняя диагностика и постоянный прием лекарств. Вот как инсулинзависимый диабетик всю жизнь на инсулине, так и эти люди всю жизнь на ингаляциях и таблетках.

Были усвоены схемы и протоколы лечения, детей с МВ начали грамотно вытаскивать — и все больше их доживает до совершеннолетия. А дальше — а дальше приплыли. Потому что до сравнительно недавнего времени взрослых больных с МВ у нас практически не существовало, люди просто не доживали. Теперь взрослых все больше и больше, а для официальных медицинских органов их все еще нет. Это значит, что они могут спасаться только в одиночку, им мало что полагается от государства. Ни облегченной процедуры признания инвалидности, ни специалистов, ни даже больничных коек для госпитализации при ухудшениях — для взрослых с МВ их уже довольно много лет четыре штуки на всю страну, и только в Москве. То есть большинство больных приговариваются к довольно быстрой гибели просто по факту достижения 18 лет.

Будем откровенны: лекарств для лечения МВ нужно много, почти нигде в мире государство не оплачивает их полностью (ну я не знаю — может, Англия или Израиль?) Кроме того, взрослые и работающие больные отчасти могут помочь себе сами. Но хотелось бы, чтобы на уровне Минздрава хотя бы было осознано существование проблемы. Подготовка дополнительных специалистов-пульмонологов и выделение какого-то разумного количества больничных коек для купирования обострений — вряд ли непосильная задача.

А все, что мы можем делать, — это raise the public awareness, чем сейчас и занимаемся.


Оригинал поста — здесь.

chukchi_reader: (РДКБ)

 
Бабушка сухонько так написала. А вообще сюжет — супер. Отцы уходят — это уже у нас вроде как норма. А чтоб и мама кинула — это даже для нашего места-времени-образа действия слишком.

chukchi_reader: (Я - русский ЖЖист)
Кто ж из НИХ будет думать о таких мелочах, как амбулаторное наблюдение в ремиссии мальчика-лейкозника.
Неделю назад разместила это на нашем сайте.
Глухо, как в танке.

А вчера в храм пришла прощаться давняя прихожанка, грузинка Манана. Врач. Москвичка (официально и более 20 лет).
Семья уезжает в Грузию: на работе дали понять в откровенно-грубой форме, что больше им тут делать нечего.

chukchi_reader: (Default)
Полина Чеснокова, 26 лет, Санкт-Петербург.
Нужна неродственная трансплантация костного мозга.

Распространите, пожалуйста, информацию в ваших журналах и сообществах:!

chukchi_reader: (РДКБ)
У 9-месячной Наташи Комаровой есть шанс выжить. Но только в случае, если она через неделю начнет лечение в немецкой клинике. В РДКБ сделано все возможное. Но ребенок слишком маленький — в нашей больнице просто нет аппаратуры, позволяющей провести необходимые манипуляции такой крохе. Аппаратура есть в Германии и немецкие врачи готовы принять малышку на лечение.
Проблема в его стоимости и его срочности.

Клиника выставила счет в 140 000 евро. У девочки есть все необходимые бумаги для того, чтобы обратиться в Минздрав за получением компенсации 2/3 стоимости лечения. Но... У Наташи уже не осталось времени. Совсем не осталось. На прохождение бумаг в министерстве требуется 3 месяца. У Наташи есть неделя. Не больше. Иначе эффект от проведенного лечения (а переносилось оно девочкой крайне тяжело) сойдет не нет, и повторного курса ребенок уже не выдержит. Таково заключение консилиума врачей. Состояние ребенка крайне тяжелое. В ответ на интенсивную химию малышка выдавала смертельно опасную септическую реакцию. Уже три месяца Наташа парализована...

Мы не можем разместить просьбу о помощи Наташе Комаровой на нашем большом сайте www.deti.msk.ru — не можем только потому, что не рискуем в такой ситуации взять на себя ответственность собрать 140 000 евро за неделю. Ведь если мы объявляем сбор средств на лечение ребенка, мы тем самым гарантируем, что помощь ему будет оказана — мы за это отвечаем.
В случае с Наташей сумма столь велика, а срок столь ничтожен, что ничего гарантировать нельзя. Мы можем только просить помочь Наташе — всем миром. Мы ждем сейчас от наших читателей помощи не только в деньгах, но и в как можно более широком распространении информации о девочке. Пожалуйста, продублируйте это сообщение или дайте ссылки о Наташе в своих журналах, сообществах, форумах!

Медицинские документы Наташи:
Выписка и заключение консилиума в РДКБ от 22.11.2006
Klinik Idar-Oberstein S.1
Klinik Idar-Oberstein S.2
На русском языке


Под катом — письмо мамы, контакты, счета для перечислений )

Profile

chukchi_reader: (Default)
chukchi_reader

September 2011

S M T W T F S
    123
45678910
11121314151617
181920 21222324
252627282930 

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Page Summary

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 24th, 2017 12:07 pm
Powered by Dreamwidth Studios