chukchi_reader: (РДКБ)

кросс-пост [livejournal.com profile] help_save_child 

Пишет папа Матвея:

"Моему сыночку Матвею уже 5 с половиной лет, почти 4 из которых мы лечимся в РДКБ. Все началось в декабре 2004 года. В Ставрополе нам поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз и отправили лечиться в Москву. Мы прошли 6 блоков химиотерапии, и в августе нам сделали трансплантацию костного мозга от донора из Германии.

Все шло хорошо, но в январе 2006 года у нас в крови снова обнаружились раковые клетки. Нам провели вторую химиотерапию, и в мае 2006 года сделали «доливку» донорских лейкоцитов. Затем еще год проводили терапию пролейкином. Матвей вышел в устойчивую ремиссию, и в мае 2007 года нас отпустили домой.

Матвей чувствовал себя хорошо, все анализы были в норме.

И вдруг в конце июня 2009 года у Матвея случился второй рецидив...

В июле 2009 года мы приехали в Москву, снова прошли 3 блока химиотерапии, и в декабре 2009 года нам в 3-й раз сделали трансплантацию гемопоэтических клеток из трех образцов пуповинной крови. Дай Бог здоровья нашим лечащим врачам — Шелиховой Ларисе Николаевне и Литвинову Дмитрию Витальевичу — за это решение и за настойчивость в течение почти четырех лет.

Сейчас Матвею предстоит курс дакогена и долгое восстановление иммунной системы.

Мы находимся в трудном материальном положении. Две недели назад у Матвея родился братик. Мама постоянно находится с детьми. Я сейчас работаю водителем. Но жизнь в Москве, лекарства — все ужасно дорогое. Если кто-нибудь может откликнуться на просьбу о помощи, дай вам Бог всем здоровья.

Просим Вас, помогите спасти Матвея!

 С уважением,
родители Матвея
Стас и Наталья"

 
Телефон папы: 8(967)139-12-25
Телефон Службы милосердия при Российской детской клинической больнице:
8(499)130-64-42; (495) 936-91-66

Реквизиты расчетного счета папы:

Получатель платежа:
Корж Станислав Борисович
№ счета 42307.810.0.3811.8154142
в Донском отделении Сбербанка
№ 7813 / 01545 г.Москва
(Реквизиты для юридических лиц:
К/с 30101810400000000225

БИК 044525225

Р/с 30301810938006003811 ИНН 7707083893)

chukchi_reader: (РДКБ)
Обновлена страничка социальной помощи на сайте http://www.deti.msk.ru: семьи семерых очень тяжелых пациентов нуждаются в нашей помощи.
 

Кроме того, актуальны все просьбы о помощи, ссылки на которые находятся на этой странице, независимо от времени их публикации.

chukchi_reader: (photo)


 [personal profile] vespro : Художник  и ее шедевр

А вообще Благотворительный базар — мероприятие отнюдь не меланхолическое. Напротив.
Вы приходите. Рождественский базар — не за горами :)
И не только в качестве покупателей. Знаем мы некоторых френдесс (не будем показывать пальцем),
чьи рукодельные шедевры пойдут нарасхват.
Подробности —
тут, тут и много у кого еще.

А если вы думаете, что такая помощь дело несерьезное, то вашему вниманию —

Краткий финансовый отчет.


 
chukchi_reader: (РДКБ)
Сразу много очень тяжелых пациентов из семей, практически не имеющих сейчас доходов.
На "большом" сайте
http://deti.msk.ru/ "большие деньги" на дорогостоящее лечение собираются неплохо, несмотря на пресловутый кризис. А вот с "социалкой" сейчас как никогда скверно.

Этим семьям нужны не бог весть какие деньги: просто, чтобы выживать в Москве, пока ребенок лечится — на продукты питания, на одежду по сезону, на гигиенические средства и медикаменты по уходу за ребенком в больнице.

Но этих денег им сейчас взять негде: в Москве они совсем одни, помочь им некому.
Некому, кроме нас, москвичей.


Аня
Манаенкова
Влад
Козицкий
Ваня
Миронов
Катя
Семенюк
Алёна
Фефёлова
Дима
Югов


chukchi_reader: (Default)
 
26 сентября, в субботу
с 12:00 до 18:00


в Культурно-просветительском центре
во имя святителя Иоанна Златоуста

по адресу: Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр.1.
(Это в 5 минутах ходьбы от м. "Китай-город", выход на Маросейку).

состоится

Осенний Благотворительный Базар



На Благотворительном базаре Вы можете:

1. купить подарки ручной работы (вышитые миниатюры, вязаные, валяные и сшитые игрушки, мыло и свечки, авторскую бижутерию и много всего другого),
2. приобрести в нашем Кафе "Десерт" домашнюю выпечку
(все напитки – бесплатно!)
3. передать подарки пациентам онкологического отделения РДКБ (Корзинка Феи)
- например, наборы для творчества, конструкторы, лего и т.д.
Большущая просьба - мягкие игрушки и заколки для девочек не приносить!
4. просто пожертвовать деньги на лечение детей ("Конвертик")

Во время Базара будет организована
творческая студия для детей.


Все вырученные от продажи наших работ и вкусностей средства пойдут
на лечение детей с онкологическими заболеваниями.





Узнать больше о проведении Базара и о том, на какие цели пойдут вырученные средства можно в сообществах
charity_stitch и g_envelope .


Приходите сами! Приводите друзей!
 
chukchi_reader: (РДКБ)
Семье Сережи Боровкова очень нужна наша поддержка.

Пишет мама Сережи:

"Хочу обратиться к Вам за помощью, т.к. мы оказались в очень трудной ситуации.

В нашей семье трое детей. Из них двое на инвалидности.

В 2007 году случилось горе с нашим младшим сыном Сергеем, 1996 г.рождения, — он получил электротравму разрядом 10 000 в.  Сын чудом остался жив, т. к. 70 % кожи было обожжено. Для его спасения врачи сделали множество пересадок кожи и различных операций. Весь 2007 год мы пролежали в ожоговом центре г. Нижнего Новгорода. В 2008-2009 гг. продолжаем лечение в Российской детской клинической больнице г. Москвы. Ребенок пострадал очень сильно — на голове отсутствует часть черепа, т.к. вся голова сильно обгорела. В ближайшее время ожидается серьезная операция по установке на череп трансплантата титановой  сетки, т.к. сейчас головной мозг просто закрыт обычной кожей, и оставлять так очень опасно — мозг пульсирует и это видно… В данный момент на голову установлены экспандеры, чтобы растянуть волосяной покров и в последующем закрыть им трансплантат. Кроме того, рука у ребенка не работает. Предстоит серьезное лечение, чтобы в дальнейшем сын смог сам себя содержать и быть полноценным человеком.

У старшего сына Ивана, которому сейчас 15 лет, приобретенная апластическая анемия. В 2001 и 2007 годах ему были сделаны 2 операции по пересадке костного мозга, донором была его сестра. Поэтому нам приходится ежемесячно находиться на лечении то в Российской детской клинической больнице г. Москвы, то в Детской областной больнице г. Нижнего Новгорода. Необходима серьезная терапия по восстановлению здоровья сына.

Денег катастрофически не хватает. Мы с мужем не работаем, т. к. я лежу в больнице со старшим сыном, а муж — с младшим. Так и живём на пенсию двух сыновей. Помогают соседи и просто посторонние люди. Очень прошу откликнуться тех, кто может помочь и поддержать нашу семью в трудный момент. Заранее благодарны всем и за любую помощь!

Боровкова Людмила Ивановна"

  Подробности, как помочь — в нашем сообществе. Перепост поощряется.

 

chukchi_reader: (Default)
Не, Гарфилд ни разу не сентиментален. Работа у него такая. Не располагает.
Но вот размещает
эдакое на сайте — и... Ладно, это так, показалось.




chukchi_reader: (РДКБ)
Пятеро. Все очень тяжелые, и все — совсем-совсем малыши.
По ссылкам — письма родителей. Они немногословны. Впрочем, там можно и ничего не писать, всё понятно без слов.
Мои оффлайновые друзья (да и онлайновые), как всегда, могут передать помощь через меня.
Спасибо!


МатвейкаРаяСтепаАрсенийЮра



chukchi_reader: (РДКБ)
В нашем журнале помощи при больничном сайте размещены три новых письма родителей.
А еще в Москву из Сочи на очередной курс лечения приехала наша постоянная подопечная Настя Журавлева, страдающая теперь не только от тяжелейшего аутоимунного заболевания, но и от олимпийских амбиций родного государства: из-за строительства олимпийских объектов в Сочи закрыто тепличное хозяйство и Настина мама лишилась работы.


Стас БрынзаНикита КиселевЭля КовалеваНастя Журавлева

chukchi_reader: (Кот с иммунитетом)
Б***ь...
Это не тюряга для рецидивистов, это московская больница начала 21-го вера. Та самая, куда попадают подросшие дети, о которых фильм в предыдущем посте.

Ладно, материться можно долго и со всеми для того основаниями. Но лучше давайте скинемся и купим матрасы.

Переданные мне деньги для Алеши, раз вы не хотите их обратно, отдаю тоже на это дело.


chukchi_reader: (РДКБ)
Ребят, кто в теме, извините. Эти ролики размещаю для тех, кто расспрашивал меня. После Алеши. Одна из героинь фильма — Лера Зубрицкая. Лера умерла прошлым летом.

chukchi_reader: (Resurrexit)
Алеша умер. Утром его должны были перевезти в Москву, в больницу. Не дождался. Слишком длинные выходные.
chukchi_reader: (Елка)
Побывала на первом для себя в этом сезоне Рождественском благотворительном базаре — тут.
Делать доброе — просто. Действительно: просто!
Если не бояться заранее. Если не бояться в процессе. Если не копаться в своих комплексах: типа "а что я могу?"
Кто-то уже пошел первым? — Можно не пробивать дорогу ледоколом, можно пойти следом. Никто не осудит. Здесь не важно быть первооткрывателем путей. Здесь важно просто — быть. Быть — здесь.

Что может быть проще для умелой рукодельницы, чем привычными движениями между делом "изваять" такое:




или такое:



или такое?


Что может быть проще, чем всего лишь в ЖЖ оповестить друзей (а те — своих друзей, а друзья — друзей друзей своих друзей...) о нуждах маленьких пациентов одной детской больницы и о том, что принесенная на "базар" кружевная фигурка ангела — не просто игрушка, а серьезный вклад?
Что может быть проще, чем уделить час своего времени, чтобы зайти на благотворительный базар и купить милый рождественский сувенир (ну, лучше не один, а еще и в подарок друзьям)?

Замечательные люди —
[personal profile] vespro  & [personal profile] corso , [personal profile] mama_nata  с подругами из charity_stitch — не боятся (уже не боятся:), не комплексуют и не слишком рефлектируют. А просто делают.  Вот такое и с таким результатом.

* * *
(А еще там был... [personal profile] sagittario . Но это отдельный сюжет. Это больное профессиональное — из области вопросов "зачем мы делаем то,  что делаем". Мы — в данном случае "профессиональные музыканты".
Если б не лень и бездарность, толстый Гарфилд непременно создал бы поэму об этом вольном музыкальном стрельце.
Но, поскольку Гарфилд именно таков, каков, — то ни за что не создаст. Пусть этот лежебока напишет хоть что-нибудь... )



 
chukchi_reader: (РДКБ)

У нас на сайте — новые семьи на страничке социальной помощи.
В нашей поддержке остро нуждаются Таня, Алешка, Дима и Митя. Вернулась в больницу и ждет донора костного мозга маленькая Маша.

 


chukchi_reader: (Я - русский ЖЖист)
"В этом году для того, чтобы госпитализироваться в 57-ую больницу г.Москвы (единственное место в нашей стране где занимаются лечением больных муковисцидозом), я должна была подождать, пока другой больной умрет, чтоб я могла лечь на его место, это неописуемо..."

[livejournal.com profile] pch_maya просит пиарить очередное письмо очередному путину. Сколько их уже было — пока без толку. Почему? Прежде всего — потому, что проблема слишком мало известна и понятна обычным людям.

Комментировать тут нечего. Надо действовать единственным доступным для всех нас, здесь присутствующих, образом, а именно — как точно сформулировала [livejournal.com profile] mochalkina , — "raise the public awareness". К чему она незамедлительно и приступила.

ГОСПОДА ЖЖ-ЮЗЕРЫ!
ПРОШУ СПОСОБСТВОВАТЬ РАСПРОСТРАНЕНИЮ ЭТОГО КОРОТКОГО, СПОКОЙНОГО И ВРАЗУМИТЕЛЬНОГО ТЕКСТА:


18 лет? в топку!

Суть проблемы. Муковисцидоз (МВ) — самая распространенная наследственная болезнь в европейских странах и России. Один из нескольких тысяч младенцев рождается с этим. Один из нескольких десятков людей — носитель. Носителем может быть кто угодно — вполне может быть, что это я или вы. Носители здоровы и не подозревают о своем генетическом дефекте.

Но если два носителя встретятся и решат родить ребенка, то с вероятностью 25% он будет болен. Это называется аутосомно-рецессивное наследование.

У больных МВ не откашливается мокрота из легких. Это значит бесконечные бронхиты и пневмонии. Еще с поджелудочной бывают проблемы. С головой у них все в порядке, часто даже более чем в порядке.

Лет двадцать назад у нас это не лечили и даже толком не диагностировали. Почти все больные умирали в раннем детстве, кое-как дотягивали до взрослого возраста единицы. Потом выяснилось, что если правильно лечить легкие и желудочно-кишечный тракт, то жить можно достаточно долго и полноценно. Включая обучение, работу, семью и так далее. (Дети у них, кстати, будут здоровыми, если спутник жизни не носитель; генетическое тестирование — и вперед.)

Только нужна ранняя диагностика и постоянный прием лекарств. Вот как инсулинзависимый диабетик всю жизнь на инсулине, так и эти люди всю жизнь на ингаляциях и таблетках.

Были усвоены схемы и протоколы лечения, детей с МВ начали грамотно вытаскивать — и все больше их доживает до совершеннолетия. А дальше — а дальше приплыли. Потому что до сравнительно недавнего времени взрослых больных с МВ у нас практически не существовало, люди просто не доживали. Теперь взрослых все больше и больше, а для официальных медицинских органов их все еще нет. Это значит, что они могут спасаться только в одиночку, им мало что полагается от государства. Ни облегченной процедуры признания инвалидности, ни специалистов, ни даже больничных коек для госпитализации при ухудшениях — для взрослых с МВ их уже довольно много лет четыре штуки на всю страну, и только в Москве. То есть большинство больных приговариваются к довольно быстрой гибели просто по факту достижения 18 лет.

Будем откровенны: лекарств для лечения МВ нужно много, почти нигде в мире государство не оплачивает их полностью (ну я не знаю — может, Англия или Израиль?) Кроме того, взрослые и работающие больные отчасти могут помочь себе сами. Но хотелось бы, чтобы на уровне Минздрава хотя бы было осознано существование проблемы. Подготовка дополнительных специалистов-пульмонологов и выделение какого-то разумного количества больничных коек для купирования обострений — вряд ли непосильная задача.

А все, что мы можем делать, — это raise the public awareness, чем сейчас и занимаемся.


Оригинал поста — здесь.

chukchi_reader: (Елка)
Новый год в больнице встретят примерно 800 детей. Никто из ребятишек не должен остаться без подарка. Подробнее — здесь
Приблизительный список подарков —
здесь.
Как это бывает — например, здесь и здесь.



chukchi_reader: (РДКБ)
Маме одной из наших больничных подопечных в Сбербанке выдали распечатку реквизитов для перечисления благотворительной помощи на лечение ребенка. В ней лицевой счет выглядит так:

Л.сч. 42307.810.03811.8153570/48

В самой сберкнижке — так:

42307.810.0.3811.8153570

В публикации ушел вариант из распечатки, т.е верхний. Мне пишут на сайт, что такого счета — с добавкой /48 быть не может.
Может это быть просто опечатка? Можно ли указать счет в том виде, как он напечатан в Сберкнижке?

(Посылать эту маму перепроверять реквизиты сейчас несколько затруднительно.)


chukchi_reader: (Остров_сосны)
За этих детей особенно больно. Потому что совсем безнадежно.

Рита (сверху): слева — при поступлении в больницу, справа — через полгода госпитализации.
Илюша (снизу) — аналогично. Это малыши с синдромом Дауна, поступили из домов ребенка. Несколько месяцев они провели — нет, не в семье, не в роскошном западном санатории, а просто с личной заботливой няней на лечении в нашей больнице (лечились от соматики, каждый от своей). Здесь впервые в их маленькой жизни они встретили тепло и заботу взрослого, обращенные лично к ним. Всего лишь.  Радостные, чудесные, светлые лица, проснувшиеся, приоткрывшиеся души.

Для большинства наших соотечественников эти дети — бессмысленный балласт, тупые животные, никчемная ошибка природы, которым ничего не остается как протянуть несколько пустых и мучительных лет в интернате для глубоко умственно отсталых инвалидов.
Я не слышала ни об одном случае усыновления малыша с синдромом Дауна в нашей стране. Я ошибаюсь?
UPD: вот это да! Ошибаюсь! Аж целых... две семьи — раз и два.








  






chukchi_reader: (РДКБ)



Оксана Кулепетова, муковисцидоз. 57-я больница, Измайлово.
Все подробности — здесь.
Распространите, пожалуйста, ссылку:
http://pch-maya.livejournal.com/221577.html
chukchi_reader: (Елка)
"С лейкой и блокнотом,
А то и с пулеметом..."
(мама "работает" стойкой для капельницы, чтобы ребенок мог попраздновать)

 

Еще... )

Profile

chukchi_reader: (Default)
chukchi_reader

September 2011

S M T W T F S
    123
45678910
11121314151617
181920 21222324
252627282930 

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 24th, 2017 12:08 pm
Powered by Dreamwidth Studios